• Après des mois d'alerte, une centaine de patients se sont rassemblés ce vendredi devant l'Assemblée nationale pour dire leur colère. 
  • Depuis des mois, ils souffrent d'effets secondaires très lourds depuis le changement de formule par le laboratoire Merck, à la demande de l'ANSM. 
  • La ministre Angès Buzyn doit recevoir en fin d'après-midi une délégation de l'Association française des malades de la Thyroïde qui envisage de porter plainte contre X. 

Elle ne supporte plus d’être traitée comme une « imbécile influençable ». Elle, c’est Anny Duperey, célèbre comédienne qui a écrit une lettre à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn pour partager son expérience du Levothyrox, prescrit à trois millions de malades de la thyroïde. Car depuis plusieurs mois, des milliers de patients se plaignent d’effets indésirables aussi nombreux que douloureux de la nouvelle formule du Levothyrox. « Quand on sait que ce produit est vital pour des milliers de personnes, dont on pourrit la vie sans même qu’elles sachent pourquoi on les oblige à subir cela, c’est un honteux scandale », s’indigne l’actrice dans cette missive lue lors de la conférence de presse organisée ce vendredi matin par la députée européenne (EELV) Michèle Rivasi et  l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT).

« Tous les jours je me bats avec mon corps »

Et ce cri d’alarme fait écho à la souffrance de milliers de patients. « Tous les jours je me bats avec mon corps, résume Pascale, 53 ans qui participait ce vendredi matin à un rassemblement devant l’Assemblée nationale. Comme environ une centaine de patients, venus dire leur impatience et leur colère.

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« Comme dit Anny Duperey, on fait bonne figure, mais le soir il m’est impossible de marcher tant je suis épuisée, reprend Pascale. Les autorités sanitaires jouent avec notre santé mais s’ils vivaient au quotidien toutes nos souffrances, ils comprendraient… On ne peut pas arrêter le traitement, alors on est pris en otage. » Nell Gaudry, coprésidente de l’AFMT ajoute « s’il me prenait la fantaisie d’arrêter le Levothryox, il me resterait trois mois à vivre comme pour tous ceux qui, comme moi, n’ont plus de thyroïde. »

Illustration du Levothyrox
Illustration du Levothyrox - SIPA

Un scandale qui risque de s’aggraver

« Nos autorités de santé prennent un risque sanitaire majeur », tranche Chantal L’Hoir, fondatrice de l’AFMT. D’autant que le scandale risque de toucher plus de patients plus le temps passe. « Après une rupture de stock en 2013 de l’ancienne formule du Levothyrox, beaucoup de patients ont fait des stocks et n’ont donc pas encore essayé la nouvelle formule », avance la patiente.

Pour le moment, les associations ne sont pas tellement sur la même longueur d’onde qu’Agnès Buzyn. La ministre a expliqué mercredi qu’il ne s’agissait pas d’un scandale sanitaire, « mais d’une crise liée à un défaut d’information et à un défaut d’accompagnement, qu’il faut entendre ».


Agnès Buzyn a déjà exclu de revenir à l’ancienne formule. Argument de l’ANSM comme de la ministre : cette nouvelle formule est « beaucoup plus stable que la précédente ». Mais elle a aussi promis de « réfléchir aux moyens d’une ouverture du marché français à d’autres formules alternatives de la lévothyroxine ». Et a annoncé un « groupe de travail pour mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les médicaments ».

Rencontre avec la ministre

Ce vendredi en fin d’après-midi, une délégation de l’Association française des malades de la thyroïde va être reçue par la ministre. L’urgence, c’est que ces patients puissent continuer leur traitement vital sans s’empoisonner. C’est ce que va demander Chantal L’Hoir, fondatrice de l’association, à la ministre. « On ne peut pas sortir ce soir sans un acte signé pour dire qu’on libère des stocks de l’étranger de Lévothyrox ancienne formule. »

« Des stocks de Levothyrox peuvent être disponibles en France en 48 heures, assure Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine de Paris. Mais il faudrait que l’ANSM recule… et avant octobre car il y a urgence. » Car c’est en octobre que le gendarme du médicament doit rendre son expertise en pharmacovigilance sur cette nouvelle formule du Levothyrox.

Une plainte contre X la semaine prochaine

Si la fondatrice de l’association, refroidie par un coup de fil du cabinet de la ministre qui demande que la délégation se présente sans ses experts scientifiques, n’obtient pas gain de cause, elle compte porter cette affaire devant la justice. « Je vais déposer plainte contre X visant les autorités sanitaires et le laboratoire auprès du parquet du pôle de santé publique la semaine prochaine », explique aux journalistes Marie-Odile Bertella-Geffroy, désormais avocate de l’association.

La France, seul pays où il n’y a pas d’alternative

Gisèle, 70 ans, qui manifeste devant l’Assemblée nationale précise : « on veut repasser à l’ancienne formule du Levothyrox et que nous ayons le choix entre plusieurs marques ». C’est en effet la seconde demande portée par l’association. « Ceux qui ne supportent pas cette nouvelle formule n’ont pas d’alternative », regrette Michèle Rivasi.

Car le drame avec ce scandale sanitaire, c’est qu’il y a un monopole du laboratoire Merck. Et la semaine dernière, les patients impactés ont eu une nouvelle mauvaise surprise. Car la seule alternative : la L-Thyroxine, une solution en gouttes, leur est désormais interdite. Etant donné le nombre de patients qui se sont tournés vers cette solution, les autorités ont donné ordre aux pharmaciens de réserver en priorité les stocks aux enfants de moins de 8 ans et aux personnes souffrant de troubles de la déglutition. Une interdiction très mal vécue par les patients. Même Anny Duperey s’est fendue d’un deuxième mail à la ministre pour expliquer son « soulagement immédiat » dès qu’elle a testé la L-Thyroxine…. Et dénoncer « le déni insultant » des autorités sanitaires.

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