Autisme: «Les critères de diagnostic ne sont pas adaptés aux femmes»

AUTISME A l’occasion ce jeudi du lancement de la concertation autour du 4e plan national autisme, Magali Pignard, cofondatrice de l’Association francophone de femmes autistes, raconte à «20 Minutes» son combat pour améliorer l’accompagnement et le diagnostic des troubles du spectre autistique chez les femmes…

Anissa Boumediene

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Les femmes souffrant de troubles du spectre autistique sont aujourd’hui encore largement sous-diagnostiquées.

Les femmes souffrant de troubles du spectre autistique sont aujourd’hui encore largement sous-diagnostiquées. — Vladimir Godnik / Mood /REX/SIP

Elles ne trouvent pas leur place, ont souvent du mal à conserver un emploi et, si elles sentent bien qu’elles ont du mal à communiquer avec les autres, ne parviennent pas à en comprendre la raison. Elles, ce sont les femmes autistes qui s’ignorent. Si aujourd’hui l’autisme est beaucoup mieux diagnostiqué qu’auparavant, il est encore largement sous-diagnostiqué chez les femmes, faute de critères adaptés pour reconnaître la maladie chez elles.

Magali Pignard, cofondatrice de l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 38 ans. A l’occasion, ce jeudi, du lancement de la concertation autour du 4e plan national autisme, elle raconte à 20 Minutes sa lutte pour un meilleur diagnostic des troubles autistiques chez les femmes, encore largement sous-diagnostiquées aujourd’hui (plus d'informations sur le diagnostic par ici).

Comment expliquer le sous-diagnostic des troubles autistiques chez la femme ? Ont-ils des particularités ?

Socialement, une femme autiste est différente d’un homme autiste. Chez nous, l’autisme ne s’exprime pas de la même manière que chez les hommes, même si nous souffrons également de difficultés sociales. Pour communiquer, les filles ayant un trouble autistique apprendront dès l’enfance à s’effacer, elles seront mutiques. Mais en grandissant, elles compenseront leurs difficultés de communication – dont elles ignorent la cause —, ce qui complique encore leur diagnostic. Or le problème, c’est que, historiquement, les troubles autistiques ont été étudiés seulement chez les hommes, donc les critères de diagnostic qui ont été mis au point ne permettent pas de repérer efficacement les troubles autistiques chez la femme. Des femmes autistes se sont déjà entendues dire que si elles étaient capables de regarder quelqu’un dans les yeux, alors elles n’avaient pas de troubles autistiques : c’est de l’incompétence, de la méconnaissance. Résultat : les femmes sont fréquemment diagnostiquées tardivement. Enfin quand elles le sont.

C’est pour cela que nous avons créé l’AFFA, pour que les femmes autistes ne soient pas laissées pour compte, qu’une méthode de diagnostic et un accompagnement spécifiques soient mis au point pour les accompagner.

Quelles conséquences ce retard de diagnostic entraîne-t-il ?

Une femme touchée par des troubles autistiques, bien qu’elle arrive à compenser ses troubles en adoptant la stratégie du caméléon et en imitant les autres autour d’elle, ne parvient jamais à être tout à fait comme eux. Elle a le sentiment d’être inadaptée au monde dans lequel elle vit. Cela entraîne chez elle une baisse de l’estime de soi, ce qui conduit nombre de femmes autistes non diagnostiquées à la dépression, à l’anorexie et, dans les cas les plus graves, au suicide.

Autre problème majeur et dont on ne parle que trop peu : les jeunes femmes autistes qui s’ignorent sont, du fait de leur problème de communication, particulièrement vulnérables. Elles ne savent pas lire les intentions des personnes qui les entourent, nombre d’entre elles sont victimes d’abus sexuels. C’est pour cela que l’AFFA collabore avec le Planning familial sur un programme dédié à cette problématique.

Vous avez été diagnostiquée à 38 ans. Qu’a changé la pose de votre diagnostic dans votre vie ?

Tout ! Avant d’être diagnostiquée, j’étais persuadée d’être moins bien que les autres, j’étais tout le temps fatiguée, je pensais que tout le monde était plus endurant que moi. Mais en réalité, c’est parce que chaque chose du quotidien me demandait beaucoup plus d’efforts en raison de mon trouble. Pourtant, même si je m’étais déjà posé la question de savoir si j’avais des troubles autistiques, je n’imaginais pas entrer dans ce spectre-là, la représentation du syndrome d’Asperger était bien trop stéréotypée pour que je me reconnaisse dedans. Ce n’est que lorsque l’autisme de mon fils a été diagnostiqué que mon trouble l’a ensuite été à son tour.

Vous n’imaginez pas à quel point un simple diagnostic peut changer la vie, pour moi, ç’a été comme une libération. Cela m’a permis d’avoir une meilleure compréhension de moi-même. Et sur le plan professionnel, ça a tout changé aussi. Auparavant, j’étais prof, et lorsque mon diagnostic a été posé, j’ai pu bénéficier d’un poste au CNED, adapté à mon trouble. Au lieu de me retrouver devant 32 élèves, je suis devant deux écrans d’ordinateur, et je travaille avec une petite équipe de collègues, qui sont très bienveillants à mon égard.

Le diagnostic a-t-il aussi un effet sur l’entourage ?

Bien sûr. Désormais, si j’éprouve le besoin de quitter un repas parce que je me sens oppressée, je n’hésite plus : je sais que j’agis dans mon propre bien et là où, avant que mon syndrome d’Asperger ne soit diagnostiqué, j’aurais eu droit à un commentaire désobligeant de mes proches, comme quoi ce ne sont pas des choses correctes, désormais, ils comprennent que c’est parce que j’en ai besoin.

D’où l’importance d’un diagnostic le plus précoce possible…

Plus le trouble est détecté tôt, plus cela permet d’évaluer les compétences et les besoins de l’enfant, d’adapter tout ce qui l’entoure au quotidien, à l’école et à la maison. Les proches, parents et frères et sœurs, doivent être formés sur le fonctionnement cognitif des personnes autistes. C’est une formation à l’éducation structurée, pour apprendre à faire communiquer l’enfant autrement que par des cris, et pour apprendre aux parents à ne pas avoir de comportements qui malgré eux pourraient encourager des comportements autistiques inappropriés. Or, quand le diagnostic est posé tardivement, il est très difficile de désinstaller ces comportements chez les personnes autistes.

C’est pourquoi nous attendons beaucoup de ce nouveau plan national.