Chaque année en France, 60.000 bébés prématurés viennent au monde.
Chaque année en France, 60.000 bébés prématurés viennent au monde. - SIPANY/SIPA

Ils pourraient presque tenir dans la main, ne pesant parfois que 500 ou 600 grammes à la naissance. Chaque jour en France, 180 bébés prématurés viennent au monde, soit 60.000 chaque année. Parmi eux, les bébés les plus fragiles doivent être hospitalisés, parfois des semaines entières, voire des mois, avant que leurs parents ne puissent enfin les ramener à la maison. A l’occasion ce jeudi de la Journée mondiale de la prématurité, 20 Minutes retrace le parcours des parents de bébés prématurés, qui doivent trouver à l’hôpital leur place de père ou de mère.

« Nos bébés étaient si fragiles, si petits »

A la naissance de leurs jumeaux Benjamin et Adel, venus au monde à six mois et demi de grossesse, Marie Agouzoul et son mari ont découvert le monde de la prématurité. C’est au service de réanimation néonatale de la maternité Port-Royal, à Paris, que le couple a appris à établir un lien avec leurs bébés, qui ne pesaient alors que 1,7 kg chacun. « Ils étaient minuscules, branchés de partout dans leur couveuse, nourris par sonde, se souvient Marie. C’était très dur de les voir comme ça, de ne pas pouvoir dormir avec eux et les prendre dans nos bras quand on le souhaite ». A ce moment-là, « angoisse et inquiétude » ont plané sur leur quotidien : « d’abord pour leur survie lorsqu’ils sont nés, puis par crainte d’éventuelles séquelles, avant d’être rassurés ».

Pour Marie et son époux, trouver leur place de parents dans ce contexte si particulier n’a pas été évident. « Nos bébés étaient si fragiles, si petits : leurs organes encore en développement et même leur peau, rouge vif, nous ramenaient au fait qu’ils n’étaient pas encore "à maturité" ». Pour le personnel soignant, une double mission doit alors être menée. « Notre priorité première est de sauver l’enfant, souligne Laetitia Serre, ex-infirmière puéricultrice au service de réanimation néonatale à la maternité du Centre Hospitalier Intercommunal de Poissy. La seconde est de sauver la famille et d’accompagner les parents, qui se sentent dépossédés, dans la construction du lien avec leur enfant, parce que c’est bon pour eux et pour le bébé. Soins de confort, changement de couches et surtout contact peau à peau entre les parents et le bébé sont autant de choses que nous encourageons, dès lors que l’état de santé du bébé le permet », détaille-t-elle.

Une étude comparative sur la prématurité entre bébés hospitalisés seuls et bébés entourés de leurs parents et bénéficiant de peau à peau a d’ailleurs démontré que l’état de santé des seconds s’améliorait plus rapidement, avec un temps d’hospitalisation raccourci en moyenne d’une dizaine de jours. « Ces bébés ont un besoin vital de leurs parents », confirme l’ex-infirmière puéricultrice, qui souligne au passage « l’importance vitale elle aussi du lait maternel pour nourrir les prématurés, le seul lait qu’ils peuvent prendre. Donc lorsque les mères n’en ont pas, les dons de lait au lactarium sont extrêmement précieux ».

« On a dû s’organiser avec mon mari pour se relayer »

Les premiers peau à peau, Marie s’en souvient parfaitement : « Je posais tout un tas de questions, j’avais besoin de repères parce qu’en néonatologie, on n’a plus du tout de repères, on a peur de faire mal à son propre bébé, mais en même temps ce sont de bons souvenirs au milieu de tout ce que l’on traverse ». Son mari, lui, a eu « peur de » casser « les bébés », plaisante-t-elle, mais « le personnel a toujours été là pour nous rassurer, nous conseiller ». Pour autant, c’est le quotidien entier du couple et de la famille qui a été bouleversé. « On a dû s’organiser avec mon mari pour se relayer à l’hôpital auprès de nos jumeaux et à la maison pour notre fille, qui avait 3 ans à l’époque, raconte Marie. Et lutter contre certains sentiments négatifs, comme la colère et la culpabilité. Tout au long de l’hospitalisation de mes fils, je n’ai pas arrêté de culpabiliser : de ne pas avoir pu les protéger en menant ma grossesse à son terme, de ne pas être tout le temps là pour ma fille, alors que je faisais les allers-retours à l’hôpital, et de ne pas passer tout mon temps avec mes bébés, ç’a été terrible ».

Malgré la disponibilité du personnel soignant, la jeune maman s’est posé beaucoup de questions « auxquelles on a parfois eu du mal à trouver des réponses. C’est là qu’est né mon besoin d’écrire mon livre (Mes enfants, votre bataille, éd. Mareuil), pour raconter notre parcours ». Heureusement, la jeune femme a pu trouver soutien et réconfort auprès de ses proches, de ses parents, « qui ont gardé notre fille », mais aussi d’associations : SOS Préma et Jumeaux et plus. Des structures à l’écoute des parents. « Nous les accompagnons dès la naissance de l’enfant, et toutes les mamans reçoivent à ce moment-là une pochette comprenant un guide de la prématurité, avec toutes les informations sur l’hospitalisation, mais aussi des conseils pour anticiper le retour à la maison avec le bébé », explique Marie-Caroline Hétier, directrice adjointe de l’association SOS Préma, qui propose notamment une permanence téléphonique et un groupe Facebook réservé aux parents de « préma ».

« On s’est senti seuls, on n’était pas préparé »

« On tâche de les entourer et de répondre à toutes leurs questions, de l’allaitement maternel à la place du père et l’allongement de la durée du congé maternité, mais aussi pour les écouter s’ils craquent, précise Marie-Caroline Hétier. De nombreuses choses doivent encore être améliorées dans l’accompagnement des parents de bébés prématurés. Parfois, des bébés sont hospitalisés à 150 km du domicile et dans certaines maternités, il est compliqué pour les parents de venir quand ils le souhaitent, de passer une nuit à l’hôpital avec leur bébé ». Autant de points sur lesquels un grand travail reste à faire.

Lorsquele bébé a recouvré ses forces et est fin prêt à sortir de l’hôpital, une nouvelle aventure commence pour la famille. Si les parents sont pressés de quitter l’hôpital pour enfin ramener leur bébé à la maison, la suite des événements peut toutefois être compliquée pour tout le monde. « C’est un peu une deuxième naissance pour le bébé qui jusque-là était habitué à vive dans une structure, avec ses bruits et ses odeurs, explique Marie-Caroline Hétier. Et pour les parents, s’ils ne voulaient plus que leur bébé soit hospitalisé et branché de partout, tout cela était, avec le temps, devenu rassurant pour eux. Là, ils sont un peu dans l’inconnu, avec un bébé qui peut pleurer beaucoup, c’est stressant pour tout le monde ». De retour à la maison avec ses jumeaux cinq semaines après leur naissance, Marie confie avoir « galéré ». « On s’est senti seuls, on n’était pas préparé à ce qui allait se passer, ne serait-ce que pour trouver des biberons aux tétines adaptées à de si petits bébés. On y est allé à tâtons, et on s’en est tiré, mais on aurait aimé bénéficier d’un accompagnement professionnel adapté », estime Marie, dont les jumeaux, aujourd’hui âgés de 15 mois, « se portent à merveille ».

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