Vivre avec le vitiligo: «S'accepter, c'est se libérer»

TEMOIGNAGES A l’occasion ce samedi de la Journée mondiale du vitiligo, « 20 Minutes » donne la parole à ceux qui vivent avec cette maladie qui entraîne une dépigmentation de la peau…

Anissa Boumediene

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Durant cette séance photo qui les a aidées à accepter leur corps, Candice (3ème à gauche) et Amandine (au centre) ont posé avec d'autres camarades atteints eux aussi de vitiligo.

Durant cette séance photo qui les a aidées à accepter leur corps, Candice (3ème à gauche) et Amandine (au centre) ont posé avec d'autres camarades atteints eux aussi de vitiligo. — Charlotte Cavaleiro / Studio SP

N’avez-vous jamais eu l’impression que l’on vous dévisageait ? Pour ceux qui vivent avecle vitiligo, cette impression est une réalité souvent pesante. Le vitiligo, tout le monde connaît sans vraiment savoir ce que c’est. Ce n’est pourtant pas une maladie rare. En France, entre 900.000 et 1,2 million de personnes vivent avec le vitiligo, dont c’est ce samedi la Journée mondiale. Il s’agit d'« une maladie qui entraîne une disparition des mélanocytes de la peau, les cellules responsables de la pigmentation de l’épiderme, faisant apparaître sur le corps des taches blanches, explique confie Jean-Marie Meurant, président de l’Association française du vitiligo (AFV).

« Le regard des autres peut être très percutant »

Pour ceux qui vivent avec le vitiligo, regards insistants et remarques désagréables ne sont pas faciles à supporter. « Leur souffrance est très forte parce que le regard des autres peut être très percutant, déplore le président de l’AFV. Homme, femme, jeune, vieux : personne n’est épargné ». Son vitiligo, Amandine, étudiante en licence de communication à Mulhouse, vit avec depuis l’âge de 2 ans. De larges taches dépigmentées parcourent une grande partie de son corps, qu’elle a longtemps caché. « Traverser l’enfance et l’adolescence a été très difficile, se souvient la jeune femme de 21 ans. Etre ado n’est déjà pas simple, mais quand vous y ajoutez les regards incessants, les moqueries et les réflexions déplacées, ça a été très difficile à vivre : j’éprouvais un grand mal-être et j’en avais marre de ne pas vivre comme tout le monde », se souvient-elle. A l’époque, rien n’aurait pu convaincre Amandine de porter autre chose que des vêtements très couvrants. Pantalon et pull à manches longues, sa garde-robe restait la même par tous les temps.

« Certains ne pratiquent aucun sport, d’autres sont dans un désarroi tel qu’ils sombrent dans la dépression, voire le suicide », ajoute Jean-Marie Meurant. Pour Amandine, le vitiligo est devenu une « obsession ». « Je ne suis pas allée à la piscine avant l’âge de 15 ans et dans le bus, je m’asseyais en posant les mains sur mes jambes, paumes en l’air, pour ne pas que l’on voie les taches sur le dos de mes mains ». Une époque difficile à vivre pour elle et son entourage, en particulier son grand-père, atteint lui aussi de cette maladie génétique.

« J’ai réalisé que je n’étais pas seule »

Jusqu’au jour où, à 18 ans, la jeune femme a décidé qu’elle ne voulait plus vivre de cette manière. « J’ai voulu changer, être plus ouverte sur l’extérieur et m’accepter comme j’étais ». C’est alors qu’elle a rejoint l’association, où elle a fait la connaissance d’autres membres, atteints comme elle de vitiligo. Pour favoriser l’acceptation de la maladie, l’AFV propose régulièrement des ateliers de maquillage correcteur à ses adhérents. Objectif : se sentir plus à l’aise dans son corps, mais aussi « rompre l’isolement qu’entraîne le vitiligo », insiste Jean-Marie Meurant. Aujourd’hui, Candice, 14 ans, se maquille comme une pro. L’adolescente, diagnostiquée à l’âge de 5 ans, a trouvé beaucoup de réconfort au sein de l’AFV. « Il n’y a pas d’accompagnement de la part du corps médical, l’association est pour nous d’un grand soutien », livre Nadine, sa mère.

Il y a deux ans, Amandine et Candice ont participé à une séance photo qui les a aidées à s’accepter. « J’ai été très surprise qu’elle accepte d’y participer, confie Nadine. On a été très fiers d’elle ». Pour Candice, qui elle aussi ne se séparait pas de ses pantalons et pulls à manches longues, ces photos ont été un moyen de parler de sa maladie. « Devant l’objectif, on était tous pareils avec notre vitiligo, détaille-t-elle. On se ressemblait, on vivait la même chose. On a partagé notre expérience et pour la première fois j’ai réalisé que je n’étais pas seule ». Un moment fort qui l’a poussée à aller plus loin. « J’ai posté une photo sur Facebook, raconte Candice. J’avais peur des réactions mais je n’ai eu que des retours positifs et de vraies questions sur ce que j’avais ».

Pour Amandine, désormais, plus question de se cacher. Ce vendredi, sous le soleil de Mulhouse, la jeune femme s’est promenée en robe. « Accepter mon vitiligo m’a libérée, je me suis sentie plus sereine, ça m’a simplifié la vie et finalement, le regard des autres aussi a changé ».

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