Ce mercredi, à l'occasion de la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose, le Centre de l'endométriose du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) a ouvert ses portes au grand public. L'objectif: lutter contre les idées reçues et offrir un espace d'échange et d'information aux «endogirls», petit surnom que se sont donné les femmes souffrant de cette affection gynécologique qui a de nombreux impacts sur le quotidien.

Ce n'est pas dans la tête

Méconnue, l'endométriose n'est pas facile à diagnostiquer pour de nombreux praticiens, peu ou pas formés à détecter cette maladie qui touche pourtant 180 millions de femmes dans le monde. «Une échographie pelvienne endovaginale et l’IRM pelvienne permettent de détecter efficacement la maladie», explique le Dr Erick Petit, médecin radiologue spécialiste de la pathologie endométriostique. Des fortes douleurs lors des règles, de l'ovulation et des rapports intimes douloureux peuvent être un premier indice, ainsi que la fatigue chronique et la difficulté à concevoir un enfant. Mais aujourd'hui encore, mettre un nom sur ce mal qui ronge les endogirls peut prendre jusqu'à dix ans. Une première étape avant de tenter de l'expliquer à son entourage, pas toujours conscient de la portée de cette maladie.

«Tout ça c'est dans la tête», «elle doit être stressée», «elle est toujours comme ça» ou «de toute façon, elle a toujours mal». Ces remarques, celles qui souffrent d'endométriose se les prennent quotidiennement au visage, ce qui ajoute à la douleur physique une grande souffrance psychologique. Le "problème", «c'est que ça ne se voit pas qu'on est malade, du coup les gens ne comprennent pas, ne nous croient pas et pensent que c'est dans notre tête», déplore une endogirl présente dans l'assistance. Pourtant, «une douleur n'est jamais dans la tête», insiste le Dr Delphine Lhuillery, médecin algologue, spécialisée dans l'évaluation et le traitement de la douleur. «Il faut s'enlever l'idée de la tête qu'on est folle», renchérit Marie-Anne Mormina, cofondatrice de l'association Lilli H. contre l'endométriose et auteur de La maladie taboue (ed. Fayard).

Atténuer la douleur

La douleur, les endogirls vivent avec, entre moments de répit et crises violentes. Elle peut être si intense que se lever et aller travailler devient impossible. Au Centre de l'endométriose du GHPSJ, on fait tout pour l'atténuer. Si la chirurgie ou un traitement hormonal peuvent soulager, il existe aujourd'hui une prise en charge complémentaire pour améliorer le bien-être des malades. «Les pratiques psycho-corporelles sont très importantes. Sophrologie, yoga, danse ou fasciathérapie peuvent aider les femmes à se sentir mieux», indique le Dr Sophie Younes, psychologue et sophrologue.

«Il faut bouger», préconise Delphine Lhuillery. «Bouger renforce les mécanismes de défense, stimule les voies de contrôle de la douleur et entraîne la sécrétion d'endorphines, détaille l'experte, mais il ne s'agit pas d'être dans la performance», seulement de faire du bien à son corps. «J'avais des douleurs quand je ne faisais rien, confirme Christelle. J'ai d'abord repris la danse, parce que j'aime ça. Puis la course à pied, progressivement, et j'en ai rapidement ressenti les bienfaits». «Une douleur n'est pas dans la tête, rappelle l'algologue, mais la tête a une influence sur le ressenti de la douleur. Donc toutes les méthodes alternatives et autres thérapies mentales peuvent avoir un impact fondamental».

En France, une femme sur sept serait atteinte d'endométriose.

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