Pour le plus grand nombre, son nom évoque tout au plus des règles douloureuses. Pourtant, plus d'une femme sur dix souffrirait en France d'endométriose, une maladie gynécologique qui peut transformer le quotidien en véritable enfer. Avec La Maladie taboue* (Fayard), Marie-Anne Mormina, fondatrice du mouvement Lili h, qui lutte pour la reconnaissance de l'endométriose, alors que débute ce mardi la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose.

Comment avez-vous su que vous souffriez d'endométriose?

Les règles très douloureuses sont une première alerte, j'en avais des nausées et des malaises tant c'était fort. Puis un matin, j'ai été réveillée par d'horribles douleurs, hors règles. Ensuite, tout a été très vite, on m'a trouvé une grosseur suspecte et j'ai été diagnostiquée en dix jours, j'avais 21 ans. Mais en moyenne, les femmes sont diagnostiquées au bout de sept ans, parfois plus. On dit aux femmes que «c'est normal d'avoir mal», mais ça ne l'est pas. L'endométriose n'est pas une maladie rare, elle touche 180 millions de femmes dans le monde et c'est à ce jour la première cause d'infertilité féminine. Elle cause une fatigue chronique, de fortes douleurs au ventre, voire au dos et aux intestins. On les sent durant les règles, mais aussi pendant l'ovulation, lors des rapports sexuels. On n'en guérit pas, elle est incurable.

Des symptômes si lourds doivent bouleverser le quotidien...

Il y a la maladie en elle-même, les douleurs physiques qu'elle engendre. Psychologiquement, quand on souffre parfois pendant des années sans savoir pourquoi, que votre entourage et même les médecins vous regardent en vous disant que vous vous écoutez un peu trop, que vous faites du cinéma, c'est destructeur. Sur le plan social, c'est terrible aussi. Quand la douleur vous plie en deux et que vous finissez chaque mois en arrêt maladie, garder un emploi est un défi difficile à relever. Sans compter la vie de couple et de famille. La vie intime est impactée, on voit tout le monde autour de soi avoir des enfants, alors que les problèmes de fertilité causés par la maladie nous en privent: on n'imagine pas les répercussions de l'endométriose.

Quelle est l'urgence aujourd'hui?

L'une des priorités est de créer un parcours de santé adapté. La pose d'un diagnostic est déjà difficile à réaliser, mais ce n'est que le début. A ce moment-là, les femmes sont soulagées de savoir enfin ce qu'elles ont, mais elles sont perdues et ne savent pas vers qui se tourner. Il faut les aiguiller vers les spécialistes dont elles ont besoin, qui sauront leur présenter toutes les solutions possibles en fonction de leur état de santé et de leurs désirs. Il faut aussi une meilleure information, des campagnes de sensibilisation, afin de réduire le temps de diagnostic. Les médecins et les femmes elles-mêmes ne connaissent pas l'endométriose. Or les campagnes portent leurs fruits. Quand on va chez le médecin en lui disant qu'on pense avoir la grippe, qu'on s'est fait un lumbago ou qu'on a attrapé une gastro, c'est parce qu'on a été sensibilisé aux symptômes. Aujourd'hui encore, les femmes ne savent pas mettre de mots sur cette souffrance. Si les hommes en étaient atteints, il n'y aurait pas un tel silence. L'endométriose ne doit plus être une maladie taboue.

La maladie taboue. Endométriose, plus d'une femme sur dix touchée (Fayard), de Marie-Anne Mormina, en librairie le 4 mars.