Journée mondiale de l'épilepsie : «Les médecins traitent les crises, mais pas l’impact sur la vie sociale»

SANTE En France, 600.000 personnes souffrent d’épilepsie, et voient leur vie chamboulée par la maladie…

Anissa Boumediene

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Illustration d'une consultation médicale.

Illustration d'une consultation médicale. — J-S.EVRARD / AFP

Convulsions, absences, troubles de la mémoire... En France, 600.000 personnes, dont la moitié a moins de 20 ans, sont atteintes d’épilepsie. Une maladie qui, en plus d'impacter la santé, affecte la vie de tous les jours. A l'occasion ce lundi de la Journée internationale de l'épilepsie, 20 Minutes met en lumière le quotidien de ceux qui vivent avec cette maladie.

Des effets secondaires pesants

Diagnostiquée épileptique à 19 ans, Laïla Ahddar, présidente de l'association Epilepsie-France, n'a plus voulu de médicaments. Des traitements, elle en a essayé une multitude, avec plus ou moins de succès, pour tenter de contrer son épilepsie à elle, qui lui provoque absences, mâchonnements et lourde fatigue. En plus de devoir gérer ses crises, la jeune femme a aussi dû jongler avec les effets secondaires de sa médication. «J'avais l'impression d'être un légume, j'étais lente, comme au ralenti, c'était insupportable», se souvient-elle.

Après une violente réaction à un antiépileptique, Laïla a décidé il y a quelques années d'opter pour un autre traitement: la stimulation du nerf vague, sorte de pacemaker qui, en envoyant des impulsions à ce nerf situé le long du cou, permet de réduire la fréquence et l'intensité de ses crises. Une technique qui doit être complétée par une médication, que Laïla, avec l'accord de son neurologue, a choisi d'arrêter. «J'ai étudié le rapport bénéfice/risque de mes médicaments, et décidé que je préférais m'en passer».

«Il m'a fallu presque vingt-cinq ans pour trouver le bon traitement», raconte Patrick Baudru, administrateur d'Epilepsie-France. «A un moment, j’avais en même temps un antiépileptique qui faisait grossir, un qui faisait maigrir et un autre qui rendait irritable… Je n'en pouvais plus».

«On vous regarde comme un pestiféré»

«J'ai toujours rêvé de devenir pilote de chasse. Mais quant à l'âge de 15 ans on m'a annoncé que j'étais épileptique, mon monde s'est effondré», se souvient Patrick. Car lorsque le diagnostic tombe, c'est toute la vie, sociale, professionnelle, familiale, qui est touchée. «A l’association, on reçoit des patients diagnostiqués à l’âge adulte, à 40, 50 ans, dont la vie a été chamboulée. Du jour au lendemain, on leur a dit "vous ne pouvez plus travailler, ni conduire, ni amener vos enfants à l’école". C’est terrible. Et quand ça touche des enfants, il y a un sentiment terrible de culpabilité pour les parents, et souvent un échec scolaire au bout du parcours. Nous, on explique aux patients et leur entourage à gérer les conséquences de la maladie».

Atteint d'absences, Patrick s'estime heureux: «Aujourd’hui je n’ai pratiquement plus de crises. J'ai toujours travaillé, j'ai des enfants. Mes absences, ça reste gérable», philosophe-t-il, même s'il sera probablement «sous traitement médicamenteux à vie et ne pourra jamais conduire».

Pour ceux qui souffrent de crises d'épilepsie avec perte de conscience et convulsions, le poids du regard des autres s'ajoute à celui de la maladie. «On vous regarde comme un pestiféré», s'insurge Patrick. Aujourd’hui en France, «on sait prendre les patients en charge sur le plan médical mais socialement, il n'y a rien du tout», déplore-t-il. «C'est encore une maladie de la honte», renchérit Laïla, «beaucoup d'épileptiques ont du mal à trouver un employeur qui veut bien d'eux». «On fait le choix d’en faire un poids dans la société plutôt que des moteurs. C’est un gâchis énorme», regrette Patrick.

Dans les rangs d'Epilepsie-France, on fait tout pour changer les choses. «On se bat pour que les patients aient accès à des traitements alternatifs et pour qu'une vraie information soit mise en place autour de cette maladie, explique Laïla. Nous méritons la meilleure qualité de vie possible».

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