Marseille: Partie de pétanque et aïoli géant pour les 30 ans du Téléthon

MALADIES GENETIQUES Près de 150 manifestations seront organisées les 2 et 3 décembre...

M.P.

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La 29e édition du Téléthon

La 29e édition du Téléthon — Jean-Jacques Bernard

Une génération entière. Cela fait 30 ans que le Téléthon revient chaque année pour appeler à la générosité des Français et lutter contre les maladies génétiques. L’année dernière, près de 900 manifestations avaient été organisées par 120 bénévoles en région PACA. Leurs actions avaient permis de récolter plus de 6,3 millions euros de dons.

La 30e édition du Téléthon se déroulera les 2 et 3 décembre. Près de 150 animations sont prévues pendant ce week-end, dans tous les quartiers de Marseille : un loto dans la salle Vallier dans le 4e arrondissement, une partie de pétanque dans la salle Doria dans le 5e arrondissement, des spectacles de danse au théâtre Toursky dans le 3e arrondissement, un aïoli géant à la Belle de Mai, un stage de rame sur la pirogue Dragon Boat dans le 8e arrondissement, des tournois de baby-foot, de ping-pong, de contrée et de poker dans le 12e arrondissement, etc.

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Dix fois plus de budget

La plus importante de ces manifestations aura lieu sous l’ombrière du Vieux-Port. Un espace de jeux sera monté avec des structures gonflables pour les enfants. A côté, une boutique Téléthon sera installée et surtout, le Recherch’thon qui mettra en présence des chercheurs et des scientifiques directement concernés par le Téléthon. C’est le cas de Marc Bartoli, coresponsable de l’équipe « myologie translationnelle » à la faculté de médecine de la Timone.

Alors que la dotation annuelle de l’Etat à son laboratoire ne dépasse pas 100.000 à 200.000 euros, le budget atteint un million d’euros grâce aux dons. « Sans le Téléthon, je pourrais travailler, avec mon équipe, sur une ou deux maladies rares. Avec le financement du Téléthon, nous pouvons travailler sur 10 maladies », précise-t-il. Les maladies rares concernent une personne sur 20 en France, soit près de trois millions de personnes.

Marc Bartoli
Marc Bartoli - M.P

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Une souris à 2500 euros

Il en existe près de 8.000, dont une très grande majorité n’a toujours pas de traitement efficace. « Les idées, on les a. L’envie, on l’a. Ce qu’il manque, c’est le nerf de la guerre (…). Le problème, c’est que tout coûte extrêmement cher dans la recherche scientifique », ajoute Marc Bartoli. L’importation des Etats-Unis d’une souris porteuse d’une maladie rare a coûté, par exemple, à son laboratoire 2.500 euros. Le financement du Téléthon s’avère donc capital pour ses recherches.

Il l’est aussi pour les maladies plus fréquentes comme Alzheimer ou la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DLMA). « Si on arrive à comprendre les mécanismes des maladies rares, on arrivera à comprendre les mécanismes des autres maladies, explique-t-il. C’est un peu comme la Formule 1. C’est un laboratoire où l’on teste les innovations qui se retrouveront ensuite dans la voiture de Monsieur Tout-le-monde ».