Bras orange, avant bras rouge, main jaune et doigts vert foncé… Anna, 12 ans, a commandé une prothèse de main qui semble tout droit sortie d’un dessin animé de superhéros. Celui qui porte la cape rouge, c’est Philippe, joaillier passionné d’impression 3D qui a fabriqué la prothèse d’Anna. Il fait partie de ce réseau de «makers humanitaires», des amateurs de do it yourself qui mettent leurs compétences au service du handicap.

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La prothèse imaginée par Anna, 12 ans, atteinte d'agénésie. Crédit: E-Nable

La prothèse imaginée par Anna, 12 ans, atteinte d'agénésie. Crédit: E-Nable

My Human Kit en France, Open Bionics en Angleterre ou Hackberry au Japon proposent des prototypes de prothèses, fauteuils roulants et autres indispensables pour améliorer la vie des personnes handicapées. Le tout accessible en open source, pour permettre au plus grand nombre de «se réparer». Le réseau E-Nable compte quelque 10.000 volontaires qui fabriquent des prothèses de main sur-mesure. Leur aide est très précieuse: d’après Handicap International, 11,4 millions de personnes sont amputées de la main dans le monde, et seules 5 à 10% d’entre elles ont accès à des prothèses.

En France, la proposition médicale pour rendre la vie des personnes amputées de la main plus agréable est limitée. «Les hôpitaux ne proposent que deux options, explique Thierry Oquidam, président d’E-Nable France. Une prothèse esthétique, c’est-à-dire une fausse main qui prive du sens du toucher, ou des prothèses électriques qui coûtent entre 20.000 et 40.000€ et qui ne sont, la plupart du temps, que partiellement remboursées.»

Faire avancer l’offre médicale

Née en 2013 aux Etats-Unis, E-Nable aide les personnes souffrant d’agénésie d’un membre (amputation de naissance). En France, 450 enfants naissent chaque année avec un membre en moins, estime l’Assedea (Association d’étude et aide aux personnes concernées par les malformations de membres). Une maladie dont l’origine est encore «mal connue», d’après David Belleville, ergothérapeute qui voit d’un très bon œil la contribution des makers.

«Ça permet aux personnes handicapées d’avoir facilement accès à des prothèses quand le prix de celles proposées dans le milieu médical est un frein pour beaucoup de familles. C’est pour ça que la plupart des gens privilégient les prothèses esthétiques.»

Un bénévole d'E-Nable a fabriqué une main à Alexis, en suivant le modèle dessiné. Crédit: E-Nable

Un bénévole d'E-Nable a fabriqué une main à Alexis, en suivant le modèle dessiné. Crédit: E-Nable

Philippe met en moyenne deux semaines à fabriquer une main en impression 3D. «C’est du travail, mais je suis largement récompensé par les sourires des enfants», témoigne-t-il. La seule règle à appliquer pour les volontaires d’E-Nable: utiliser les matériaux les plus simples possible, type fil de pêche ou de mercerie, élastique dentaire... Pour que les parents puissent réparer facilement la prothèse si elle s’abîme.

En 2016, E-Nable France a équipé 44 personnes en prothèses de main, dont 42 enfants. Ce type d’initiative ne pourra qu’améliorer la situation des personnes handicapées, d’après les ergothérapeutes. «Les prothésiste et les ergothérapeutes mettent du temps à corriger tous les défauts que le patient qui porte une prothèse évoque. Dans le meilleur des cas, la personne devra patienter 3 ans avant d’avoir une prothèse vraiment adaptée à ses besoins… Et c’est pire si elle change de prothésiste en cours de route. Alors Il faut tout reprendre de zéro», explique David Belleville.

Une «révolution sociale»

Ces prothèses «faites maison» ont toutefois des fonctionnalités limitées. «Ça va permettre aux enfants de jouer au ballon ou aux cartes, mais pas de nouer leurs lacets ou de jouer du piano. Ce n’est qu’un outil, qui n’est pas destiné à être porté tout le temps», explique Thierry Oquidam. Les makers n’ont pas la prétention de remplacer ce qui est proposé dans le domaine médical.

Un fauteuil roulant dont la conception est disponible en open source sur My Human Kit. Crédit: My Human Kit

Un fauteuil roulant dont la conception est disponible en open source sur My Human Kit. Crédit: My Human Kit

Ainsi, la vraie révolution n’est pas technique, mais «sociale», selon Nicolas Huchet, créateur d’une main bionique composée d’un moteur, d’une carte électronique et de capteurs, dont le prototype est disponible en open source sur le site de son association, My Human Kit. «Les personnes handicapées ont accès à d’autres solutions que ce qui est proposé à l’hôpital, elles sont plus impliquées qu’avant, ne sont plus juste des patientes face à des spécialistes. Elles ont ainsi une meilleure image d’elles-mêmes», constate Nicolas Huchet.

Au début de l’année, il a fondé un «humanlab» pour permettre aux personnes handicapées et aux passionnés de bidouille de créer, ensemble, des solutions adaptées à leurs besoin. Fauteuils roulants, manettes de jeu vidéo adaptées, prothèses… «Des choses facile à produire, avec des matériaux standard.»

Voilà six mois qu’Eric s’est attaqué à la fabrication d’une main bionique grâce au prototype en open source de Nicolas Huchet. Sa motivation: son fils Yoann, 12 ans, victime d’agénésie. Quand Eric a appris que Yoann ne pourrait pas bénéficier d’une prothèse myoélectrique avant l’âge de 14 ans, pour des raisons de croissance, il a investi 2500€ dans une imprimante 3D et s’est lancé dans ce projet un peu ambitieux pour quelqu’un qui se dit «peu bricoleur».

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En attendant qu’Eric parvienne a créer la «bionico-hand», son fils porte une prothèse colorée, la première que son père lui a fabriquée. «C’est important pour que Yoann accepte sa différence. Et pour moi, c’est comme une thérapie», explique Eric.

Former les makers à l’étranger

Les membres de 3D Celo, entreprise de formation à l'impression 3D, ont créé Sano Celo, une association qui formera des makers au Togo. Crédit : 3D Celo

Les membres de 3D Celo, entreprise de formation à l'impression 3D, ont créé Sano Celo, une association qui formera des makers au Togo. Crédit: 3D Celo

Ce mouvement humanitaire commence à voir le jour dans les pays en voie de développement, où vivent 80% des personnes handicapées. L’association Sano Celo (objectif santé, en langue espéranto), compte se lancer dans des sessions de formation au Togo, en octobre prochain, avec un des rares fabricants d’imprimante 3D sur le continent africain. C’est après avoir été confronté à l’extrême pauvreté et au handicap en Inde, que Léopold Lanne a décidé de monter ce projet.

L'association Sano Celo souhaite former les makers dans les pays en développement.

L'association Sano Celo souhaite former les makers dans les pays en développement. Crédit: 3D Celo

«On préfère donner les clés à l’étranger pour qu’ils sachent créer des prothèses eux-mêmes, plutôt que de les fabriquer en France et de les exporter», explique Léopold. Si Sano Celo parvient à se lancer, elle se développera dans d’autres pays du continent qui manque de «superhéros» comme Philippe ou Eric. Aujourd’hui, les Etats-Unis, L’Europe et l’Asie se partagent la quasi-totalité du parc d’imprimantes 3D.