Selon Havas Media,  22% des français envisageraient de s'équiper d'une balance connectée.
Selon Havas Media,  22% des français envisageraient de s'équiper d'une balance connectée. - WITHINGS

Le secret médical, mais quel secret médical? Connaître la qualité de son sommeil avec un bracelet, enregistrer le nombre de pas effectués dans la journée avec un traqueur d’activité, recenser les calories ingurgitées au quotidien sur son smartphone, suivre son poids avec une balance connectée ou encore s’enquérir de son rythme cardiaque avec un capteur. Aujourd’hui, de plus en plus d’individus se laissent tenter par ces objets connectés. «L’ampleur du phénomène est difficile à évaluer», selon la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), mais ces appareils destinés à améliorer notre bien-être et surveiller notre santé se multiplient sur le marché.

La plupart d’entre eux sont couplés à des applications mobiles permettant de visualiser toutes les informations recueillies sous forme de graphiques et de courbes. «Ces données sont très proches du corps, cela appelle à la réflexion», a souligné ce mercredi la présidente de la Cnil, Isabelle Falque-Pierrotin, en introduction à une table ronde autour du thème «Le corps, nouvel objet connecté». La commission travaille sur le sujet depuis l’an dernier.

Mutualiser les données de santé pour la science?

Non seulement les utilisateurs mettent à disposition des éditeurs d’applications des données «sensibles» (le poids combiné à la taille peut permettre d’estimer un risque cardio-vasculaire chez un individu, par exemple), mais ces entreprises les incitent à les partager. 

L’argument de Cédric Hutchings, le patron de Withings, qui commercialise traqueurs d’activité et balances connectées? «Regardez ce qu’il s’est passé avec le Mediator. Est-ce que les choses se seraient déroulées de la même manière s’il y avait eu un partage des données de santé?» Comprendre: la dangerosité du médicament aurait pu être constatée plus tôt si tous les patients avaient suivi leur état de santé en temps réel et mutualisé leurs données. Cédric Hutchings en est persuadé: «On sauvera des vies en les partageant» (anonymement).

«Le vol de données peut tuer notre activité» 

Pour le Dr. Laurent Alexandre, créateur de la société DNA Vision, le communautaire aurait de toutes manières «cassé les tabous» sur le partage de ces informations privées. Il parle de «Facebookisation des données de santé». «Dans le futur, l'absence de tableau de bord santé sera une bizarrerie», prédit Cédric Hutchings. Un phénomène qui pose plusieurs questions importantes: comment ces données, loin d’être anodines, vont-elles être traitées par les sociétés comme Withings? Qu’en est-il de leur sécurisation en ligne? Sont-elles anonymisées sur leurs serveurs? Faut-il prévoir dans la loi des restrictions d’usage (par les employeurs, assureurs, banques)?

Et sachant que des acteurs aussi importants que Orange, eBay ou Spotify ne sont pas à l’abri des cyberattaques, comment ne pas craindre le piratage de ses données de santé? «Le vol de données est très mal perçu. C’est un risque existentiel pour une entreprise comme la nôtre. Cela peut tuer notre activité», veut rassurer Cédric Hutchings de Withings, précisant que les données des clients sont anonymisées sur les serveurs de l’entreprise, sécurisés. 

«La notion de donnée personnelle doit évoluer»

Si la collecte et l'usage des données de santé par les professionnels (médecins, laboratoires, sécurité sociale, hébergeurs de données) sont soumises à un cadre strict, ce n’est pas le cas pour celles qui relèvent du «quantified self». «Il n’existe pas de législation aujourd’hui, mais une réflexion est en cours en Europe», a rappelé la Cnil.

Pourtant, Winston Maxwell, avocat au cabinet Hogan et Hartson, estime que «les données de santé méritent une protection particulière». Selon lui, «la notion de donnée personnelle doit évoluer», et ne plus se limiter à nos simples nom, prénom et adresse. 

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