La prise en charge du handicap est-elle la grande oubliée du débat présidentiel?

PRESIDENTIELLE Présente a minima dans les programmes électoraux des candidats à la présidentielle, la question du handicap a été l’une des grandes absentes des différents débats…

Anissa Boumediene

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Les problématiques liées au handicap n'ont pas eu de visibilité dans le débat présidentiel.

Les problématiques liées au handicap n'ont pas eu de visibilité dans le débat présidentiel. — SUPERSTOCK/SUPERSTOCK/SIPA

Vivre décemment, chez soi, dans un logement adapté et en toute autonomie. C’est ce dont bénéficient une majorité de Français qui, sans rouler sur l’or, arrivent à tout le moins à cocher ces cases. Mais nombreux sont ceux qui n’y parviennent pas parmi les plus de 12 millions de personnes en situation de handicap vivant en France. Si les questions liées à une meilleure prise en charge du handicap concernent donc une personne sur cinq directement (sans compter les aidants familiaux), elles n’ont pas eu de visibilité dans le débat présidentiel.

« On est invisibles »

« On est invisibles, toute la problématique de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap est complètement passée sous silence dans cette campagne », déplore Sarah. A 32 ans, elle est une jeune femme comme les autres : chaque matin elle se lève pour aller travailler dans le lycée où elle est professeure de français à mi-temps. Sauf que Sarah, qui est atteinte d’une myopathie depuis l’enfance, se déplace en fauteuil roulant et a besoin d’une aide humaine à ses côtés pour l’aider à accomplir les gestes essentiels du quotidien. « Pour me lever, m’emmener aux toilettes, me conduire à la douche, m’habiller, me préparer les repas ou encore me coucher, j’ai besoin de quelqu’un », explique la jeune femme. Jusqu’à il y a quelques mois, Sarah bénéficiait d’une aide humaine de 8 heures par jour, une aide vitale pour la jeune femme et financée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dont elle dépend. « De quoi pouvoir assurer les gestes essentiels du quotidien, et aussi pouvoir aller faire mes courses alimentaires et sortir un peu, voir des amis », raconte la jeune femme. Mais ça, c’était avant. Avant ce courrier reçu fin 2015 lui annonçant que ses heures d’aide humaine étaient divisées par quatre. « Du jour au lendemain, on m’a dit que tous ces gestes du quotidien devaient être accomplis en 2 heures 22, et pas une minute financée de plus, se souvient la jeune femme. Même une personne valide ne peut pas faire tout ça dans un temps si restreint ! » Pourquoi une baisse si drastique ? « Tous les trois ans, mes besoins sont réévalués, explique la jeune femme. Et comme les caisses des départements sont vides, les aides sont vraiment revues à la baisse ». «J'ai découvert que la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie avait mis au point un guide qui minutait ces actes», explique Yves Mallet, administrateur de la Coordination Handicap Autonomie (CHA)

Aujourd’hui, ses 8 heures d’aide humaine par jour ne sont plus qu’un lointain souvenir, elle qui ne bénéficie plus actuellement que de deux heures et vingt-deux minutes financées par le département. Résultat : « pour que je puisse continuer à vivre de manière autonome chez moi, mes parents paient de leur poche une heure d’aide supplémentaire par jour, or une heure coûte environ 20 euros », explique la jeune professeure de français, qui travaille à mi-temps dans un lycée et perçoit au total, avec son petit complément de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), l’équivalent du Smic. A ce prix-là, « tout le » superflu « passe à la trappe : le ménage, sortir voir des amis, aller faire les courses alimentaires, ce n’est plus possible sans que mes parents ne m’accompagnent », regrette la jeune femme. « On laisse des personnes en situation de handicap vivre sous le seuil de pauvreté et sans toute l’aide humaine dont ils ont besoin et à laquelle ils ont droit, c’est inadmissible, cela relève de la maltraitance », condamne Odile Maurin, présidente d’Handi-social et membre de la CHA.

La loi Handicap vidée de son contenue

Car aujourd’hui, l’AAH est fixée à 810,89 euros, soit près de 200 euros en dessous du seuil de pauvreté. Certes, la quasi-totalité des candidats à la présidentielle s’accordent à dire que l’AAH doit être revalorisée : certains sans ajouter plus de précisions quant à son montant. Benoît Hamon veut l’augmenter de 10 %, Emmanuel Macron prévoit de la revaloriser de 100 euros et Jean-Luc Mélenchon propose de l’aligner sur le Smic, qu’il veut faire passer à 1.300 euros. Mais du côté des premières personnes concernées, c’est plutôt sur le terrain de la prestation de compensation du handicap (PCH), qu’il faudrait agir en urgence. La PCH est une aide financière versée par le département et qui est destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap. Une prise en charge financière des besoins en aide humaine prévue par la loi Handicap de 2005, qui garantit aux personnes handicapées  l’égalité des droits et des chances.

« Or cette loi a progressivement été vidée de son contenu, parce que les caisses de certains départements sont vides et que la PCH est pour eux un poste budgétaire sur lequel il faut faire des économies, fustige Odile Maurin. Désormais, elle est réduite aux actes essentiels, mais si une personne est dans l’incapacité physique de sortir de son lit ou de s’habiller, comment peut-on considérer que la préparation de ses repas ou l’entretien ménager de son domicile ne sont pas eux aussi des actes essentiels ?, interroge-t-elle. Aujourd’hui, il y a un manque de compensation pour les personnes en situation de handicap qui n’ont pas un accompagnement qui leur permette de vivre en autonomie, de leur garantir l’accès à des logements adaptés, à des transports accessibles pour aller travailler ». Or, en examinant à la loupe les programmes des candidats en matière de handicap, aucun candidat ne s’est penché sur la question de la revalorisation de la PCH. « A part Marine Le Pen, souligne Odile Maurin, mais là encore, aucun chiffre n’est avancé, alors pour moi, il ne s’agit que de beaux discours vides de sens ». Seule Nathalie Arthaud, dont le programme ne contient quasiment pas de propositions en matière de handicap, estime toutefois que « les collectivités doivent prendre en charge toutes les aides matérielles et humaines destinées aux handicapés ». Là où François Asselineau propose de « simplifier et accélérer les procédures administratives d’attribution de ces aides », mais sans donner d’indications supplémentaires sur leur montant.

« L’Etat doit enfin prendre ses responsabilités », déclare Odile Maurin. Et pour faire avancer le débat sur le handicap, « la CHA a adressé dix propositions concrètes aux candidats, explique Yves Mallet, de la Coordination Handicap Autonomie. Parce que si une personne en situation de handicap ne reçoit pas toute l’aide dont elle a besoin, cela revient à mettre tout son projet de vie à la poubelle ». Sarah, qui souhaite pouvoir conserver son autonomie, attend de son côté que la justice tranche sur son litige avec sa MDPH, qui a fait appel de la décision qui lui donnait droit à une heure quotidienne supplémentaire d’aide humaine. « Je me battrai pour faire valoir mes droits, annonce-t-elle. Mais je n’attends plus grand chose des politiques en revanche ».