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Allez-vous continuer de donner au Téléthon et au Sidaction? / Contributions
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Les services 20minutes
Il n'y a pas de maladie plus grave ou moins grave , les gens meurent de ces maladies, les enfants souffrent tout simplement . Il faudrait faire une enveloppe générale pour une redistribution à parts égales , mais qu'elle personne serait assez intègre ????
Vive l'hypocrisie qui monte, le téléthon c'est bien le dernier truc ou les francais aident leurs semblables.
De plus tout le monde se plains de pas avoir de quoi donner ou sinon trouve un prétexte pour pas donner, regardez ce que vous dépensez pour mieux jeter... et dites vous que ca aurait surement mieux été de donner cette somme au téléthon que de le cramer stupidement.
Enfin bien évidement vous avez la santé, ça n'arrive qu'aux autres.
A bon entendeurs
Je suis retraitée et je ne peux donner a aucune des associations, je n'ai pas d'argent superflu pour me le permettre. je préfère agir localement auprès d'associations caritatives en me fournissant auprès d'elles pour, mes vêtements, mes meubles,vaisselle etc.... ou en apportant mon aide bénévole pour des manifestations en vu de reverser une partie des fonds après bourses aux vêtements, jouets, à ces associations.
Je sais que de nombreuses personnes (les fourmies!) sont dans mon cas et de celà on ne parle pas. Certainement, ainsi,nous aidons un grand nombre de nos semblables "à bas bruit" et sans réduction d'impôts.
Au lieu de réinjecter autant d'argent pour les banques en "déroute", le gouvernement ferait mieux de le faire pour la recherche et pour ceux qui y travaillent et non pour ceux qui vont continuer à "jouer" et spéculer avec l'argent de nos impôts.
je reconnais que le Théléton Sidaction et autre émission ont un impact médiatique certain, mais pour quoi ne pas utiliser une émission médiatique COLLECTIVE pour toutes ces maladies et répartir les dons de manière plus égalitaire tant pour la recherche que pour des aides personnalisées?
Arrétez de vous "tirer dans les pattes", Stop à la jalousie et agissez ENSEMBLE !
Je n'ai jamais aimé ce genre de manifestations
populistes larmoyantes faites uniquement pour
avoir du fric... On comprend la douleur des
enfants mais ils sont utilisés à but lucratif...
Et ceux qui donnent (je parle surtout des grosses
fortunes) ne le font que pour se faire valoir et
n'oublient pas de signaler leurs dons sur leur
feuille d'impôt...
Lire les commentaires qui ont été déposés ici m'attriste profondémment.
En premier lieu je constate que Pierre Bergé a réussi son coup : porter le discrédit sur une association juste avant son grand rendez-vous annuel de façon à semer le doute et limiter les dons. Je trouve le procédé particulièrement abjecte.
Ensuite je voudrais revenir aux propos tenus quant à la recherche publique qui devrait financer tous les projets de recherche. Or ce n'est pas possible : on ne peut pas dilluer des financements à l'infini pour qu'ils conservent une efficacité. Et il est important que savoir que les pouvoirs publics financent très largement la recherche sur le sida -ce qui est une bonne chose- et qu'ils interviennent peu dans les maladies rares.
Je trouve qu'il est important de rappeler ici que sans l'AFM et le Téléthon, la France ne serait pas en pointe sur les recherches en matières de génétique et de maladie rares. Dans le même temps de nombreux projets de recherche débouchent sur des applications touchant d'autres maladies que les myopathies : dernier exemple en date la création de peau a partir des cellules souches qui serviront aux grands brûlés notamment.
Je pense que nous pouvons être fier de cet ovni bien français nommer Téléthon qui a permis depuis 1986 de passer des ténèbres à la lumière et d'accompagner de nombreuses familles dans la détresse.
Les applications thérapeutiques sont pour de nombreuses maladies imminentes.
Pour finir, je vois une polémique quant aux comptes de l'AFM : avant de croire n'importe quel paon consulter les comptes par vous même vous découvrirez que l'AFM est une association bien gérée. Elle est régulièrement auditée par la cour des comptes qui ne trouve rien à redire, ce qui n'est pas le cas partout, notamment quand on parle de dépenses publiques.
Monsieur Bergé a totalement raison. Le téléthon parasite toutes les oeuvres de ce type. On ne parle que de donner pour les myopathes.
Mais en France il y a beaucoup de maladies BEAUCOUP PLUS GRAVES, ne serait ce que l'alcolisme par exemple, qui doit toucher directement 5 millions de personnes et indirectement... énormément plus.....
L'Association Française pour la Myopathie étudie tellement bien qu'elle est incapable de dire... combien il y a de myopathes en France, ce qui semblerait pourtant être le premier sujet de recherche. Il faut le faire, non ?
Pour ce qui me concerne, de toutes façons, je ne donne à aucune des ces organisations, je préfère consacrer mon budget "dons" aux pauvres qui font la manche dans le train ou le métro.Là au moins, je sais que cela va directement dans la poche de ceux qui en ont besoin - dans le pire des cas au moins autant besoins que les chercheurs en myopathie.
Enfin, ce n'est pas aux particuliers de subventionner la recherche, surtout quand on ne leur demande pas leur avis sur les priorités nationales et l'utilisation des fonds publics : Sur la base de quel critère M. Sarkozy décide t il qu'il faut s'interesser à Elzeihmer ? Parce que Jaques Martin, l'époux de son avant derniere femme en était atteint ? C'est ce qu'on appelle une grande cause nationale.
Les politiques doivent bien rigoler. Tant que les Français donnent et augmentent leur dons cela veut dire qu'il y a de l'argent disponible, donc on peut continuer dans la politique de rigueur.
Encore une fois le financement de la recherche est du domaine de l'Etat et non des dons de particuliers.
Je trouve déplorable et d'une grande jalousie les propos de Mr BERGE et je trouve inacceptable que les médias lui fassent de la pub en rapportant ces propos. Si Mr BERGE veut plus d'argent il n'a quà mettre la main à la poche et organiser le même genre d'opération. De plus il n'est pas normal de comparer tel ou tel action ou association. Chacune de ces associations fait avec ses moyens et défend sa cause ce qui est tout à fait logique et normal. Pour ma part, je fais un don au Téléthon depuis la 2ème année (1988) et j'apporte mon aide lors de la marche des maladies rares. De toute manière j'ai remarqué que chaque année est organisée 2-3 semaines avant le Téléthon une polémique. Mais cela c'est de la pure jalousie, n'est-ce pas Mr BERGE ?
Alain PAGES
Pour ma part, je trouve que Mr Bergé a bien eu raison de jeter pavé dans la mare: cette course au million pour le Téléthon me fait zapper. Il y a malheureusement d'autre cause: les cancers, le sida qui reste plus que jamais d'actualité, et bien sur beaucoup d'autres maladies. Mais un bon téléthon serait celui qui mettrait tout sur la table, un jour de la générosité française (si elle existe encore).
Entre parenthèse: les associations Sida - je pense à Aides surtout - ne font pas grand chose, trop peu, et ce n'est pas faute de moyens...: cette association m'a prouvé maintes fois son conformisme le plus absolu: rejet, écoute mauvaise, petit train train scandaleux; seul actUp en France fait du travail en profondeur,? et ne reçoit pas grand chose: bravo aux ActUp.
Pourtant le sida est toujours là, plus que jamais, et heureusement que des gens comme Mme Renaud et Mr Bergé sont là pour nous le faire comprendre : le sida n?a pas dit son dernier mot, il couve et continue à briser des vies entières, touchant les forces vives de la société. Merci pour ce pavé dans la mare média française, ça bouscule neurones et ça fait du bien. Sans compromis.
Il y a longremps que je ne donne plus à toutes ces organisations !
Depuis le scandale de l'affaire du centre contre le cancer ! se faire gruger une fois ça va mais plus non !
Aucune d'elle ne présente des comptes valables enrichir quelques escrocs,très peu pour moi ! de nos jours,en qui pouvons nous avoir confiance,c'est bien dommage,mais c'est comme ça !
Quand maintenant je vois Télethon et Sidaction, je pense à l'ARC et les dons transformés par le fondateur, maintenant décédé. Or , les médecins ont tout de même fait leur devoir sans eux. Un chercheur avait dit, il y a 7 ans, le téléthon ? notre servic a reçu la somme de 8.000 francs, où est donc le reste. Que l'on nous montre si les sommes sont données intégralement ? J'ai vu des fauteuils automatisés donnés à des enfants, dont les parents avaient les moyens de le payer eux-mêmes, alors, je doute de l'égalité ............. des distributions.
Jai toujours donné pour le téléthon - je ne donnerai jamais rien pour le sidaction association géré par des gens malhonnetes - et ce sont des maladies volontaires
Personnellement je ne donne plus aucun don et je suis contre cette télé réalité où l'on exhibe des enfants pour toucher le c?ur des donateurs. Les besoins financiers de la nation pour toutes ces recherchent peuvent être prélevés dans le bouclier fiscal et les niches fiscales de tous ceux qui ont largement les moyens de se soigner sans avoir besoin d'avoir recours à l'aumône populaire.
La recherche pourrait se pencher sur la maladie de ceux qui sont atteint du virus de récolter, posséder, stocker toujours plus d'argent sur leur compte en banque et qui gangrènent la vie de ceux qu'ils spolient. Arrêtons d'encenser la réussite à l'épaisseur du compte en banque et apprenons leur à partager collectivement.
Donner au Telethon est important !
Mais au delà de l?AFM, il y a d'autres maladies orphelines et ravageuses, telle que les Leucodystrophies qui ne sont pas autant médiatisées que l' AFM.
Les Leucodystrophies sont des maladies dégénératives du cerveau : les enfants souvent de bas age perdent la marche, la vue, l'ouie, la déglutition et finissent tragiquement dans un coma cérébrale. Toutes ces étapes se déroulent en quelques trop courtes années ! (2 à 5 ans d?espérance de vie lors du déclanchement de la maladie pour les forment de Leucodystrophie les plus ravageuses !)
Pourtant, récemment (le 06 novembre 2009) avec un budget minime (5 Millions/an) par rapport a celui du telethon. (105 Millions/an)
L?équipe du Professeur AUBOURG chercheur à St vincent de Paul à PARIS (faisant parti des chercheurs travaillants pour la cause d' ELA : association parrainé par Z.ZIDANE) a réussi une première mondiale, guérir 2 enfants atteint d'une des formes de leucodystrophie (l?ALD) par thérapie génique !
D'autres formes de leucodystrophie pourraient être soignées avec ce même procédé, car on a ENFIN une solution mais aucun moyen financier suffisamment dimensionné pour rendre ce traitement possible à tous !
Pour info : La thérapie génique consiste a modifier les gênes défectueux à la l?aide d?un vecteur porteur d?un gêne sain afin que le mauvais code génétique soit enrayé et que le bon gêne remplacé multiplie le bon code génétique.
Ce procédé pourra dans un futur proche guérir toutes maladies génétiques à gêne connus, les scléroses, et même les cancers ?, c?est une grosse lueur d?espoir !
On ne peut pas se permettre de sauver seulement 2 enfants par an alors qu?il y en a tellement d'autres qui espèrent un traitement.
Cela fait 20 ans que ces chercheurs français s?acharnent à trouver un traitement, et à l'heure où il y a un espoir, on doit répondre présent donner un traitement à un maximum d'enfants au plus vite étant donné la course contre la montre que représente cette maladie.
Maintenant que l'on a une possibilité de traitement c'est la qu'on doit agir. Il faut voir ce qu'ils ont réussi avec un si petit budget imaginez ce qu'ils pourraient faire un budget plus important ?!!
Je ne dis pas qu?il ne faut pas de donner au Telethon bien au contraire, toute maladie létale est importante, mais je dis bien toutes ! C?est pourquoi, il ne faut pas oublier ces autres maladies toutes autant ravageuses comme les Leucodystrophies.
Voici le site d'ELA : www.ela-asso.com si vous voulez des renseignements afin de mieux connaître cette terrible maladie encore trop peu médiatisée et pourtant avec des traitements aux destins très prometteurs !...
On doit aider notre prochain au nom de la vie, et pour les plus réticents ne donnant jamais à aucune cause, il faut qu?ils sachent que la maladie n?épargne malheureusement personne, un jour c?est un voisin, un jour c?est quelqu?un de notre famille : Soyons solidaire
bonjour d'abord juste un mot pour dire que Berges devrait avoir honte de parler ainsi je n'en dirais pas plus car je risque d'être déségréable.
Mais se que je peux vous dire c'est que je continuerais à donner au téléthon et que j'encourage les personnes à continuer de donner car ils font un travail formidable.
J'ai perdu un fils atteint de la myopathie il avait 20 ans,ainsi que 2 frères (18 et 14 ANS)donc je connais le problème et je peux dire BRAVO au TELETHON car j'ai pu grace à lui et à la recherche avoir 3 filles en bonne santé. Sur les 3 j'en ai une malheureusement qui est tout comme moi porteuse de la maladie elle peut donc avoir un enfant atteint de la myopathie.Elle est acctuellement enceinte et là aussi grace au téléthon et à la recherche elle vient d'apprendre que c' une petite fille en bonne santé je serais donc bientôt une GRAND-MERE comblé.Alors que Berges ne vient pas dire que c'est de l'argent inutile.
Par contre pour le SIDA ... je ne donne les toxicos et ceux qui on eu des rapports non protégé on contracté la maladie par leur faute ...
merci à tous ce qui liront mon commentaire.
Je donne pour diverses associations "ayant pignon sur rue" bien que je n'ai jamais la pleine certitude de la destination des fonds (Mais comme l'état se décharge sur le peuple) il faut bien le faire quand on peut...
Ceci étant je n'aime pas ces collectes surmédiatisées à grand spectacle à la télévision...
Enfin quelqu'un qui a le courage de dire les choses.
Une amie Technicienne de labo qui travaille pour le téléthon est payée à quasi rien faire.
Non je continuerais a donner, mais par contre on pourrais ponctionner toutes ces personnes qui continu a se prendre des millions d'euros de bonus, et de parachutes dorés et qui d'après moi ne doivent pas trop mettre la main à la poche au moment du téléthon ou autre manisfestation de dons.
Bonjour,
Personnellement je donne à Entraides (contre de SIDA) et pour le Téléthon je suis responsable de l'association sur la ville de Pierre-Bénite. Et puis au niveau du Téléthon, il n'y a pas si longtemps des enfants ont été guéris suite aux recherches pour le téléthon, idem pour le sida ils y eu des résultats avec les dons ! j'ai trouvé mesquin de la part de cette personne de dire des choses aussi basse sur le Téléthon !
Je regrette fermement ces déclarations intempestives de Pierre Bergé.
Je comprends toutefois qu'il exprime un certain dépit du fait de l'énorme différence de niveaux de dons entre le Sidaction et le Téléthon. Il y a sûrement des raisons que Pierre Bergé a tort d'imputer à l'AFM... Chacun trouvera l'explication qui lui convient...
J'aimerais cependant rajouter une remarque, un peu hors sujet, mais qui me semble constituer un certain reproche (de ma part) fait au Téléthon et au discours auquel il donne lieu tout au long de son déroulement lors des débats avec les scientifiques.
Il est certain que l'apport des dons est utile et même peut-être très utile à la recherche médicale.
Mais j'aimerais que les experts relativisent un peu les choses.. La recherche français n'est pas que celle qui reçoit une aide du Téléthon. Heureusement!!! Elle n'est pas non plus que françoise, elle est mondiale et les progrès aussi. Heureusement.
Donc c'est bien de pointer et de décliner tout ce qui a pu être obtenu avec l'aide du Téléthon. Il faut le faire évidemment et la manifestation du Téléthon en est l'occasion. Mais elle devrait être aussi l'occasion de célébrer tout ce qui est fait et obtenu par ailleurs, en France comme à l'étranjger...
Vous comprenez, il est insupportable d'entendre à longueur d'émission que sans le Téléthon rien n'aurait été obtenu.
ceci étant l'AFM a complètement raison de mettre en évidence l'aide médico-sociale apportée aux malades et leurs familles car pour cela la puissance publique est certainement en retrait... Mais de grâce il faut arrêter de laisser croire au bon public - un peu pour lui forcer le geste de donner - que sans l'AFM ni le Téléthon il n'y aurait aucune recherche en France ou ailleurs ni surtout aucun résultat...
Un détail : que l'on pointe la contribution apportée au séquençage et au décryptage du génome humain, d'accord... Mais ne laissez pas croire que sans le Téléthon... etc... Les Américains n'ont-ils rien fait en la matière.
Pardon pour ces réserves. Je suis partisan du Téléthon et du Sidaction. Mais elles me paraissent plus fondées que les arguments intempestifs et faux de Pierre Bergé.
Jacques Laugier
Evry
avec toutes les demandes de dons que je reçois chaque jour dans ma boite aux lettres mon maigre revenu y passerait ! C'est lourd toutes ces demandes de fric, ils peuvent user du papier pour rien car je donnerais pas un sous, c'est peut-être égoiste mais je pense à moi d'abord tant pis si je suis malade un jour de toute façon je crois pas aux miracles, dans 100 ans le cancer sera toujours là et les maladie rares aussi, c'est juste payer les salaires des chercheurs dont on se demande si ils cherchent vraiment, rien ne bouge. Tout ce système de fric réclamé aux français m'écoeure, fait on pareil à l'étranger, leur demande ton de sauver l'humanité ? je crois pas pourquoi c'est toujours nous qui devont payer !.
oui pour le Téléthon PLUS RIEN POUR LE SIDACTION Mr Bergé est lamentable et pour Line Renauld je suis étonné est tres déçu de son soutien
Voila peut être la réponse :
"6 nov 2009 ... Une équipe française a réussi à traiter deux enfants atteints d'une maladie cérébrale rare, l'adrénoleucodystrophie, en leur greffant des ..."
Bonjour, je trouve c'est déclaration scandaleuse de la part de M. BERGES, en tous cas je continuerais à donné de je le pourrais pour le téléthon et j'en courage tous le monde à en faire de même, car nos enfants peuvent-être toucher à n'inporte quel momment, de plus il serait bien que les responsable du téléthon fasse paraître un démentis, en expliquant à quoi à servis l'argent en 2009.
En se qui concerne le sidaction je n'ai jamais donné et je ne donnerai jamais, car 98% d'entre eux on contracté ce virus car il ne c'était pas protéger ou par ce qu'il était toxico, le plus dramatique dans tous sa ce sont les 2% qui reste et qui ont contracter se virus à cause des transfusion.
PSG2111
Alors quand vous donnez de l'argent à une organisation quelconque, pensez qu'il y a des tas de gens qui se servent au passage...
theskyper | 2009-11-24 03:06:27 | recommander (28) alerter !
------------>>>Je n'ai à t'offrir que mon adhésion. Il y a longtemps que j'ai compris la machine et puis pour eux ça fait de la pub commerciale. Je vais citer un cas: un orphelin de condition trés modeste s'est retrouvé père de famille de cinq enfants. A son cinquantième anniversaire il décède d'une tumeur au cerveau en ayant été laissé sans soin. Le reste de la famille (7 personnes) doit survivre avec 300 € par mois. J'ai râclé mes fonds d'armoire et j'ai pu leur donner un ballot de vêtements devenus beaucoup trop petits pour moi, car ses garçons sont âgés 20 à 9 ans c'est peut-être maigre mais au moins, je sais qu'ils ont reçu la marchandise
désormais je ne donnerai et continuerai de m'investir que pour le téléthon, dommage pour les malades du sida qui n'y sont pour rien mais la jalousie de mr Berger est écoeurante, il y a assez de conflits dans notre monde pour en rajouter un. Marchons plutot main dans la main pour lutter contre ces sales maladies au lieu de créer une gueguerre infructueuse. Grégory qui était la générosité et la bonté même doit avoir bien honte de nous la haut.
Oui je donnerai au Téléthon, car les travaux faits en recherche de puis de nombreuses années commencent à poter leurs fruits, il ne faut surtout pas arrêter. Je trouve les propos de Mr Bergé totalement déplacés et je suis encore plus étonné que Mme Line Renaud le soutienne. Pourtant Mr Bergé oublie de préciser que dans plusieurs pays, dont la France, une taxe est prélevée sur chaque billet d'avion en faveur de la lutte contre le sida et que la France est à l'origine de cette opération, Mr Douzte Blasy est d'ailleur le président de cette association. Donc chaque fois que je prend l'avion je paye pour le sida, de ce fait je donne sûrement plus que pour le Téléthon. Alors Mr Bergé, vous qui dépensé des millions d'?uro pour Mme Royal en finançant le loyer de sa permanence et ses voyages, soyez honnête et dites la vérité et cherché à savoir pourquoi les Français sont plus généreux avec le Téléthon......dans leur cas il n'y a pas de mélange des genres !! et encore moins de discordes.
Mr Pierre Bergé a au moins fait bouger les choses. Ils seront obligés de rendre des comptes aux généreux donateurs. Moi je soutiens SIDACTION car Mr Bergé n'a pas hésité à vendre ses souvenirs pour l'association. Trop d'associations existent et font ce que bon leur semble.
Je ne donnerai rien pour le téléthon!
Pourquoi doner par les impôts et l'aide à la recherche tout azimut et pas pour cette recherche là ?
Inversons donc les aides : des priorités, par exemple la recherche médicale non "solvable" par l'impôt et le tri parmi les autres besoins de ce qui doit être alimenté par la charité publique ou par les impôts.
Et surtout ne pas continuer à détruire le CNRS et tous les centres de recherche publics.
Soyons raisonables, laissons la recherche publique donner de l'argent à la recherche. Les grand emprunt est là pour cela !!