« Ne rien faire, c'est aller à sa propre mort »

Les états généraux de la maladie de Parkinson étaient notamment consacrés à l'intégration des malades. Quelle a été votre expérience ?

J'étais chef de culture sur une exploitation céréalière. C'est un métier physique, où il y a beaucoup d'heures à faire. Dès le début, la neurologue m'a dit : « Vous allez être obligé de vous arrêter. Vous ne tiendrez pas le coup. » J'en ai parlé à mon patron, et il m'a préservé pendant les moissons. J'ai tenu deux ans avant d'arrêter. J'étais handicapé par la fatigue plus que par les tremblements.

Comment vos collègues ont-ils réagi ?

Dans le monde du travail, c'est chacun pour sa peau. Il y a un esprit de concurrence et quand on a une place à responsabilité, chacun essaie de la prendre. Si j'avais travaillé plus longtemps, ils ne m'auraient pas aidé.

Que faudrait-il faire pour pouvoir aider les malades à continuer à travailler ?

Un parkinsonien ne fait qu'une chose à la fois, mais ses facultés mentales restent entières. Je veux prouver qu'un malade, dans de bonnes conditions, peut travailler. Le problème, c'est que souvent, on leur propose des voies de garage, des postes bidons pour leur faire croire qu'ils sont utiles.

En quoi est-ce si important de conserver une activité ?

Ne rien faire, c'est aller à sa propre mort. Les parkinsoniens doivent continuer à travailler. Sinon, financièrement, c'est impossible. Il y a beaucoup de divorces dans les couples où un des deux conjoints est atteint de la maladie.

Certains parkinsoniens cachent leur maladie, pourquoi ?

A cause de la peur du regard des autres. Une parkinsonienne m'a raconté qu'en emmenant sa fille à l'école, une autre enfant a remarqué ses tremblements. Sa mère lui a dit : « Tu vois ce que c'est de boire trop d'alcool. » C'est pour cette raison qu'il faut en parler, pour que cette maladie soit comprise de tous. ■