Dépister la drépanocytose aussi à Paris

« Avant de faire un bébé, j'amènerai ma compagne se faire dépister. Etant moi-même malade, je n'ai pas envie d'infliger de telles souffrances à mes enfants. » Eric, 27 ans, d'origine togolaise, est atteint de la drépanocytose. Bien que très peu connue, c'est la maladie génétique la plus répandue en Ile-de-France. Un enfant sur 900 y naît avec ce syndrome lié à une anomalie des globules rouges et qui entraîne des lésions des organes. Face à l'ampleur du problème, la direction de l'Action sociale, de l'enfance et de la santé a ouvert hier à Paris le premier centre d'information et de dépistage de la drépanocytose*. Cette maladie touchant surtout les populations originaires d'Afrique noire et des Antilles, il existait un centre à la Guadeloupe, mais pas encore en métropole.

« Nos médecins savent prendre en charge cette maladie, à défaut de la guérir, mais il fallait développer la prévention. Il s'agit là d'une mission de vie, et pas seulement de soins », explique Alain Lhostis, adjoint au maire chargé de la Santé. En effet, certaines personnes déclarent la maladie et doivent subir un traitement quotidien toute leur vie. C'est le cas d'Eric. « D'autres sont porteurs sains, mais à chaque naissance, il existe un risque sur quatre qu'ils transmettent la maladie à leur bébé », précise le professeur Gil Tchernia, coordinateur du centre. Seul le dépistage, gratuit, permet alors aux deux partenaires qui envisagent d'avoir un enfant de savoir s'ils sont, ou non, porteurs du gène anormal.

Les parents d'Eric n'avaient jamais entendu parler de la drépanocytose. Jusqu'à sa première crise. Il avait 3 ans. « J'avais tellement mal au dos et aux jambes que je ne pouvais plus marcher, paraît-il. Alors mes parents m'ont amené à l'hôpital. Et j'y ai finalement passé mon enfance », raconte le jeune homme. Aujourd'hui, il mène une vie « sans excès », entrecoupée de « crises très douloureuses, qui prennent tout le corps, comme un infarctus osseux ». Mais Eric garde espoir de fonder une famille et de continuer à « mener une vie à peu près normale ». Grâce au dépistage, il pourra éviter à ses enfants de « connaître à leur tour cette souffrance ».

Laure de Charette

* Ouvert du lundi au vendredi de 14 h à 17 h, 37, boulevard Saint-Marcel (13e). 01 42 17 13 00